Symptômes du lipœdème
Qu'est-ce que le lipœdème et qu'est-ce qu'il n'est pas ?
Le lipœdème est une augmentation symétrique et obligatoirement douloureuse du tissu adipeux sous-cutané au niveau des extrémités, principalement des jambes et parfois aussi des bras. Les mains et les pieds ne sont jamais touchés par cette affection.
L'augmentation du tissu adipeux entraîne souvent un déséquilibre entre le haut du corps mince et le bas du corps large, mais ce n'est pas systématique. Certaines patientes atteintes de lipœdème ont des proportions corporelles harmonieuses.
Selon l'état actuel de la recherche, le lipœdème n'apparaît pas au niveau du ventre, de la poitrine, du torse, du visage et du cou.
Le lipœdème s'accompagne toujours de symptômes qui peuvent toutefois varier d'une personne à l'autre, ce qui rend souvent difficile l'établissement d'un diagnostic médical. La plupart du temps, les membres touchés sont spontanément douloureux ou sensibles au toucher, par exemple par le partenaire. Même les enfants ou les animaux domestiques assis sur les genoux peuvent provoquer des douleurs. Parfois, seule une sensation de lourdeur dans le membre touché est perceptible.
À l'heure actuelle, la cause de ces troubles reste encore totalement inconnue. Il s'agit peut-être d'une réaction inflammatoire dans le tissu adipeux sous-cutané concerné. L'augmentation du nombre de cellules graisseuses mortes est envisagée comme un facteur déclenchant possible de cette inflammation.
Il découle de cette définition du lipœdème que l'augmentation du tissu adipeux sans symptômes, même en cas de persévérance dans la pratique sportive et le suivi d'un régime alimentaire, n'est pas un lipœdème. Cet état d'augmentation du tissu adipeux sans symptômes est plutôt appelé « lipohypertrophie ».
Tant qu'elle n'est pas associée à une obésité (adiposité), la lipohypertrophie n'est pas considérée comme une maladie et ne nécessite donc aucun traitement médical.
À ce jour, il n'existe aucune preuve scientifique démontrant que le lipœdème est une maladie toujours progressive, c'est-à-dire qui évolue de manière inexorable. Pourtant, c'est ce qui est encore indiqué dans la première directive allemande sur le lipœdème datant de 2015. Cet aspect est particulièrement souvent repris dans les médias sociaux, ce qui suscite des craintes chez les lecteurs inquiets.
De toute façon, le terme « lipœdème » utilisé par les deux premiers auteurs à avoir décrit cette pathologie, Allen et Hines, est mal choisi, car le mot « œdème » désigne toujours un gonflement des tissus dû à une rétention d'eau.
Cependant, contrairement à ce qui est souvent avancé, le lipœdème ne s'accompagne pas d'une rétention d'eau dans les tissus, ce qui le distingue clairement d'autres maladies telles que le lymphœdème.
Le lymphœdème se caractérise par une accumulation de liquide tissulaire (lymphe) dans le tissu adipeux sous-cutané, entraînant un gonflement du membre concerné.
Dans certains cas, le lipœdème peut toutefois s'accompagner d'une rétention d'eau, notamment lorsqu'il est associé à un surpoids important, car l'obésité peut entraîner un lymphœdème.
Les spécialistes réclament donc depuis longtemps un changement de nom, car il n'y a en réalité pas d'œdème dans le lipœdème. Le terme privilégié ici est celui de lipohypertrophie douloureuse (augmentation douloureuse du tissu adipeux).
Cependant, le terme « lipœdème » s'est déjà imposé dans le grand public, ce qui rendra difficile tout changement de nom.
Quels sont les symptômes du lipœdème ?
Le lipœdème modifie souvent l'apparence physique. Ainsi, de nombreuses patientes atteintes de lipœdème ont un haut du corps mince et un bas du corps plus large, avec une accumulation de tissu adipeux au niveau des hanches et des jambes. Dans certains cas, la différence de taille peut atteindre deux tailles de vêtements.
Mais toutes les femmes ayant des proportions corporelles similaires ne souffrent pas nécessairement de lipœdème, même si les médias ont tendance à propager cette idée.
Le lipœdème touche également les femmes minces qui présentent, par exemple, une accumulation de tissu adipeux au niveau des articulations du genou, ce qui leur cause des douleurs. La silhouette reste toutefois parfaitement harmonieuse.
Étant donné que la douleur liée au lipœdème est atypique et que les symptômes se manifestent parfois uniquement par une sensation de lourdeur dans les jambes, d'autres maladies doivent également être prises en compte dans le diagnostic différentiel. Ainsi, les varices ou les modifications de la colonne lombaire irradiant dans les jambes peuvent provoquer des symptômes similaires.
La peau peut être parfaitement normale et lisse (stade I du lipœdème). Elle peut également présenter des ondulations, comme dans le cas de la cellulite (stade II du lipœdème), ou former des bourrelets graisseux (appelés « fanons » au stade III). Là encore, il ne faut pas en tirer de conclusion inverse, c'est-à-dire qu'une peau présentant ces caractéristiques ne signifie pas nécessairement la présence d'un lipœdème.
Il existe toute une série d'autres symptômes qui sont souvent considérés comme des indices de la présence d'un lipœdème, mais qui n'ont souvent rien à voir avec cette maladie. Il s'agit notamment des symptômes suivants :
- Malgré le sport et un changement d'alimentation, il n'est pas possible de perdre du tissu adipeux.
- Le tissu adipeux sous-cutané est grossièrement nodulaire.
- Une sensation de froid se fait sentir sur la peau.
- Apparition rapide et fréquente d'ecchymoses sans cause apparente.
Causes de l'apparition d'un lipœdème
Les causes de l'apparition d'un lipœdème sont encore totalement inconnues à ce jour et font l'objet de recherches actuelles sur le lipœdème.
Comme le lipœdème touche presque exclusivement les femmes (il existe toutefois quelques cas très rares chez les hommes), on soupçonne un facteur hormonal, notamment lors de l'entrée dans la puberté, d'une grossesse ou du début de la ménopause.
On soupçonne toutefois également une prédisposition génétique transmise par la lignée féminine. Il est toutefois possible que seules certaines habitudes alimentaires soient transmises de génération en génération.
Il est frappant de constater que le lipœdème survient souvent en association avec l'obésité (IMC > 30). De nombreuses femmes touchées ont commencé à suivre un régime dès leur plus jeune âge, influencées par certains idéaux de beauté, et se sont engagées dans la voie douloureuse de l'effet yo-yo bien connu.
Comment le médecin diagnostique-t-il un lipœdème et existe-t-il un test d'auto-évaluation du lipœdème ?
Les principaux indices permettant de diagnostiquer un lipœdème proviennent des antécédents médicaux (anamnèse) et des symptômes décrits par la patiente, ainsi que des résultats de l'examen physique (palpation).
Malheureusement, il n'existe pas de paramètres de laboratoire spécifiques ni d'anomalies visibles à l'échographie ou à l'imagerie par résonance magnétique (IRM) permettant de détecter un lipœdème.
Cependant, comme le lipœdème s'accompagne toujours de symptômes, un examen palpatoire des zones concernées et un test de pincement permettent de détecter la présence d'un lipœdème. Lors de ce test, le médecin pince le tissu adipeux sous-cutané sous la face interne des deux genoux ou au-dessus du coude, sur la face interne des bras. Si cela provoque des douleurs, il peut s'agir d'un lipœdème. Vous pouvez également réaliser ce test vous-même.
Vous souffrez peut-être également d'un lipœdème si vous répondez « oui » à l'une des questions suivantes :
- Le tissu adipeux sous ma peau, au niveau des jambes ou des bras, est douloureux au toucher.
- Lorsque mon partenaire me touche les jambes ou les bras, ou lorsque des enfants ou des animaux domestiques s'assoient sur mes genoux, cela me procure une sensation désagréable.
Si vous répondez oui à l'une de ces questions, je vous recommande de consulter votre médecin traitant et/ou un phlébologue (spécialiste des veines).
Un phlébologue se consacre au diagnostic et au traitement du lipœdème et peut également exclure d'autres causes de vos troubles (par exemple, des maladies vasculaires des jambes telles que les varices) à l'aide d'une échographie.
Options thérapeutiques pour le lipœdème
Il existe deux options thérapeutiques pour traiter le lipœdème : un traitement conservateur et un traitement chirurgical.
Le traitement conservateur consiste à porter systématiquement des vêtements compressifs pendant la journée (si cela contribue à soulager les symptômes) et à pratiquer un drainage lymphatique manuel, car cela peut également soulager les symptômes.
Même si, dans le cas d'un lipœdème pur, il n'y a pas d'excès d'eau dans les tissus adipeux concernés qui pourrait être éliminé par un massage manuel, le drainage lymphatique soulage la douleur chez de nombreuses personnes touchées.
Il est également important de pratiquer une activité physique suffisante et d'optimiser ses habitudes alimentaires, de préférence sous la supervision d'un nutritionniste professionnel.
Le traitement chirurgical consiste à aspirer l'excès de tissu adipeux sous-cutané au niveau des zones concernées (liposuccion). La liposuccion est aujourd'hui l'intervention esthétique la plus pratiquée au monde, avec un taux de complications très faible.
Vous trouverez plus d'informations sur ces deux formes de thérapie dans la sous-rubrique correspondante.
Quelles sont les prochaines étapes ?
Si vous pensez être atteint(e) d'un lipœdème, je vous recommande de consulter votre médecin traitant ou un spécialiste des vaisseaux sanguins (phlébologue, chirurgien vasculaire, angiologue) ou un lymphologue.
Celui-ci commencera par vous poser des questions détaillées sur vos antécédents médicaux, puis procédera à un examen physique et, si nécessaire, à une échographie des vaisseaux sanguins de vos jambes afin d'exclure toute autre maladie.
Si vous souffrez d'un lipœdème, nous pouvons planifier ensemble les étapes thérapeutiques suivantes lors d'un entretien.
Contexte du lipœdème
En 1940, le Dr E. Hines et le Dr E. Allen, deux médecins de la célèbre clinique Mayo aux États-Unis, ont décrit pour la première fois un tableau clinique qu'ils ont pu observer exclusivement chez des femmes. Ils ont remarqué une augmentation symétrique du tissu adipeux sur les deux jambes, qui entraînait des douleurs dans les membres concernés. Un surpoids pouvait également être présent, mais ce n'était pas obligatoire.
Pendant plusieurs décennies, ce trouble a été oublié, avant de revenir sur le devant de la scène au début du nouveau millénaire, notamment grâce à l'idéal de beauté propagé sur Facebook, Instagram et autres réseaux sociaux.
Ainsi, de plus en plus de femmes se demandent aujourd'hui si elles souffrent éventuellement d'un lipœdème, car malgré une alimentation équilibrée et une activité physique suffisante, elles ne parviennent pas à venir à bout de leur excès de tissu adipeux. Dans le pire des cas, elles se sentent désespérément à la merci de cette maladie potentielle et ont ainsi perdu beaucoup de leur joie de vivre.
D'un autre côté, certaines femmes ont passé des années à consulter différents médecins sans que personne ne parvienne à établir le bon diagnostic, car les symptômes du lipœdème sont souvent mal connus, même parmi les médecins.
L'objectif de ces lignes est donc d'expliquer ce qu'est réellement le lipœdème et surtout ce qu'il n'est pas. La recherche dans le domaine du lipœdème en est encore à ses balbutiements et de nombreux mythes entourent cette nouvelle maladie très médiatisée sur les réseaux sociaux.
Conclusion :
- Le lipœdème est une maladie très présente dans les médias actuellement, mais souvent entourée de mythes et d'informations erronées.
- Le lipœdème s'accompagne toujours de symptômes – une augmentation du tissu adipeux sans symptômes ou une silhouette déséquilibrée ne constituent pas un lipœdème.
- Le diagnostic du lipœdème peut parfois être difficile à établir en raison de l'absence de paramètres d'examen spécifiques (analyses sanguines, imagerie).
- Le test de pincement des jambes et des bras peut contribuer utilement au diagnostic.
- Les causes du lipœdème restent incertaines et font actuellement l'objet de recherches. On soupçonne un changement hormonal comme facteur déclenchant et une prédisposition familiale.
- Il existe plusieurs traitements efficaces contre le lipœdème, il n'y a donc aucune raison de se résigner si vous êtes concernée.
- Le lipœdème n'est pas nécessairement progressif, c'est-à-dire qu'il ne s'aggrave pas forcément au cours de la vie.
- En cas de suspicion de lipœdème, il convient de consulter un médecin spécialisé dans les maladies vasculaires ou un lymphologue.
FAQ
Des douleurs au niveau des tissus adipeux accrus des jambes ou des bras, ou une sensibilité locale au toucher (par exemple par le partenaire, les enfants ou les animaux domestiques) peuvent être des signes indiquant la présence d'un lipœdème.
Des différences dans les proportions du corps entre le haut et le bas du corps sont possibles mais ne constituent pas une preuve, et le lipœdème peut également apparaître chez des personnes aux proportions harmonieuses.
Il existe deux types de traitement : conservateur et chirurgical.
L'approche conservatrice met l'accent sur le port de vêtements compressifs, le drainage lymphatique manuel, une activité physique suffisante et l'amélioration des habitudes alimentaires.
Sur le plan opératoire, le tissu adipeux douloureux des extrémités touchées est retiré par liposuccion.
Les premiers signes d'un lipœdème peuvent être une augmentation toujours symétrique du tissu adipeux sous-cutané au niveau des jambes ou des bras, qui est douloureux au toucher ou spontanément.
Le premier interlocuteur est généralement votre médecin traitant. Outre les lymphologues, les spécialistes des vaisseaux sanguins tels que les chirurgiens vasculaires, les phlébologues ou les angiologues sont également spécialisés dans le traitement du lipœdème.
Un médecin spécialiste des vaisseaux sanguins peut également exclure les maladies vasculaires comme diagnostic différentiel des douleurs dans les extrémités.
Le lipœdème s'accompagne toujours d'une douleur dans les tissus adipeux sous-cutanés, qui sont plus volumineux d'un côté que de l'autre.
Le lymphœdème entraîne certes un gonflement des membres, mais il n'est pas douloureux et ne touche souvent qu'un seul côté, y compris les pieds ou les mains (qui ne sont jamais touchés par le lipœdème).
Un lymphœdème peut apparaître à la suite d'un lipœdème lorsque celui-ci est associé à l'obésité, car le surpoids peut entraîner un lymphœdème. Le lipœdème en soi ne provoque pas de lymphœdème.
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