Stades du lipœdème
Vous avez peut-être récemment reçu un diagnostic de lipœdème ou vous soupçonnez vous-même la présence d'un lipœdème. Peut-être avez-vous également une proche ou une amie qui a reçu un diagnostic de « lipœdème » et vous souhaitez en savoir plus sur cette maladie afin de pouvoir l'aider efficacement.
Le lipœdème est une augmentation douloureuse et toujours symétrique du tissu adipeux sous-cutané au niveau des jambes et parfois aussi des bras. Cela peut entraîner, mais pas nécessairement, des modifications de la silhouette. Souvent, le haut du corps reste mince tandis que le bas du corps s'élargit. Les mains et les pieds ne sont jamais touchés par ces modifications. Les causes de l'apparition d'un lipœdème restent inconnues.
Différents stades et types de lipœdème
En 2015, la première directive officielle sur la maladie « lipœdème » a été publiée en Allemagne. Elle classe le lipœdème en trois stades différents, qui sont encore utilisés aujourd'hui par le grand public et les médias.
Il convient toutefois de préciser au préalable que cette classification par stades est de plus en plus critiquée par les spécialistes. En effet, elle se base exclusivement sur l'apparence extérieure, et en particulier sur les modifications cutanées. Elle ne tient absolument pas compte de la douleur, qui est pourtant une composante incontournable du lipœdème sous ses différentes formes.
Ainsi, une patiente au stade I, qui ne présente pratiquement aucun changement visible de l'extérieur, peut ressentir de fortes douleurs et souffrir énormément, ce qui la pousse à demander un traitement urgent. À l'inverse, certaines patientes au stade III avancé, avec des lèvres graisseuses pendantes, ne ressentent que peu de gêne. Cette configuration plaide plutôt en faveur d'un traitement conservateur. La situation est d'autant plus compliquée que les transitions entre les différents stades peuvent être fluides et subjectives.
Une nouvelle version des directives relatives au lipœdème est actuellement en cours d'élaboration en Allemagne et devrait être publiée cette année (2024).
On distingue les stades suivants du lipœdème en fonction de son apparence extérieure :
Stade I :
Surface cutanée lisse, sans irrégularités.
Stade II :
Surface cutanée irrégulière, principalement ondulée (semblable à la cellulite).
Stade III :
Augmentation importante du volume avec excès de tissu adipeux (formation d'un fanon).
Il existe également quatre types différents de lipœdème, en fonction de la localisation des tissus adipeux hypertrophiés et douloureux :
Type I :
L'excès de tissu adipeux se trouve uniquement au niveau des fesses (ce qu'on appelle la « culotte de cheval »).
Type II :
L'augmentation du tissu adipeux touche toute la cuisse jusqu'aux articulations du genou.
Type III :
Toute la jambe, de la hanche aux chevilles, présente une augmentation du tissu adipeux.
Type IV :
Les bras, et en particulier les bras, présentent une augmentation du tissu adipeux.
Contrairement à la classification par stades, cette classification par types joue un rôle plutôt secondaire dans la vie quotidienne et sert davantage à planifier une intervention chirurgicale.
Comme déjà mentionné, la classification par stade se réfère uniquement à l'aspect extérieur et ne tient absolument pas compte du degré de gêne occasionnée. Or, l'intensité des symptômes est d'une importance capitale pour choisir le traitement approprié : une douleur intense malgré des modifications externes minimes au stade I ou II plaide plutôt en faveur d'une opération. Une douleur faible associée à un tissu adipeux étendu (stade III) plaide plutôt en faveur d'une approche conservatrice.
En fin de compte, c'est toujours la patiente qui décide de la voie qu'elle souhaite emprunter. Pour prendre une bonne décision, il est toutefois indispensable d'être suffisamment informée des avantages et des inconvénients des différentes alternatives.
Le lipœdème est-il toujours évolutif ?
À ce jour, il n'existe aucune preuve scientifique démontrant que le lipœdème est toujours évolutif (progressif). Une transition vers un stade plus avancé peut se produire, mais ce n'est pas systématique.
De nombreuses patientes restent toute leur vie à un certain stade sans aggravation. Il est particulièrement important pour moi de souligner cet aspect, car je rencontre dans mon cabinet de nombreuses patientes qui ont très peur de prendre continuellement du tissu adipeux et de se sentir impuissantes face à cette prise de poids. Elles ont peur d'avoir un jour un corps difforme et de ne rien pouvoir faire pour y remédier.
Mais attention : les tissus adipeux ne peuvent jamais se multiplier d'eux-mêmes ! Il y a une raison pour laquelle le corps accumule des tissus adipeux. Cette raison n'est pas la présence d'un lipœdème en soi, mais toujours un bilan énergétique positif.
La plupart du temps, nous consommons plus d'énergie (calories) que nous n'en dépensons, ou nous souffrons d'un trouble métabolique, tel qu'une hypothyroïdie. Ainsi, près de 40 % des patientes atteintes de lipœdème souffrent d'une insuffisance thyroïdienne (hypothyroïdie, par exemple dans le cadre d'une thyroïdite de Hashimoto).
Notre corps stocke toujours l'énergie excédentaire sous forme de tissu adipeux. Ainsi, si votre corps accumule davantage de tissu adipeux, c'est uniquement parce que votre bilan énergétique quotidien entre l'apport énergétique (alimentation, boissons comprises) et la dépense énergétique (activité physique) n'est pas équilibré et présente un excédent. Nous prenons alors du poids, que nous souffrions ou non de lipœdème.
Il n'existe tout simplement pas de tissu adipeux « auto-proliférant », comme on le décrit souvent dans les médias sociaux, même dans le cas du lipœdème. Selon le principe de conservation de l'énergie en physique, la somme de toutes les énergies reste toujours la même.
Une seule forme d'énergie (tissu adipeux) peut donc être produite à la fois, en détruisant une autre (par exemple, la nourriture). Aucune nouvelle énergie, c'est-à-dire aucun tissu adipeux, ne peut être créé à partir de rien. Une fois que vous avez pris conscience de ce fait, vous savez que vous pouvez toujours contrôler l'augmentation ou la diminution de votre tissu adipeux, même en cas de lipœdème !
Ce que vous ne pouvez toutefois pas contrôler, ce sont les endroits où votre corps stocke les tissus adipeux, car cela dépend de la répartition individuelle de vos récepteurs graisseux. Ceux-ci sont déterminés génétiquement et sont également spécifiques au sexe.
Les femmes ont souvent tendance à stocker davantage de tissu adipeux au niveau des hanches et des cuisses, ce que l'on appelle la « graisse d'allaitement ». Le corps féminin accumule des réserves d'énergie à ces endroits pour les phases où les besoins énergétiques sont accrus (par exemple, l'allaitement des bébés).
On parle de lipœdème uniquement lorsque des symptômes, notamment sous forme de douleurs, apparaissent dans cette masse graisseuse accrue. En l'absence de symptômes, cette masse graisseuse accrue est simplement qualifiée de « lipohypertrophie » et n'est pas considérée comme une maladie.
Pourquoi le dépistage précoce du lipœdème est-il important ?
De nombreuses femmes ont passé des années à consulter différents médecins sans obtenir le bon diagnostic.
Les douleurs liées au lipœdème peuvent toutefois être bien traitées, c'est pourquoi un dépistage précoce est important.
De plus, un changement d'alimentation et une activité physique accrue peuvent empêcher le lipœdème d'évoluer vers un stade plus avancé.
Le recours à une thérapie compressive avec des vêtements compressifs adaptés et un drainage lymphatique manuel supplémentaire pour soulager la douleur (et non pour drainer le liquide, qui n'existe pas dans le cas du lipœdème) permet de soulager les symptômes.
Un dépistage précoce permet de prévenir les complications. Au stade III du lipœdème notamment, l'augmentation massive du tissu adipeux sous-cutané peut entraîner des problèmes orthopédiques tels que des douleurs au niveau du dos, des hanches et des genoux, avec une déformation croissante des genoux en O.
Des problèmes cutanés dus au frottement des cuisses à l'entrejambe et des dermatoses (par exemple, des mycoses) dans les plis cutanés profonds peuvent apparaître au stade III. C'est pourquoi, en particulier au stade III, il est essentiel de bien prendre soin de sa peau et, si nécessaire, de suivre un traitement dermatologique.
Prise en charge et traitement du lipœdème :
Le diagnostic de « lipœdème » apporte à de nombreuses femmes un soulagement tant attendu, car elles ont enfin trouvé une explication à leurs symptômes. Mais il les laisse également dans l'incertitude quant à la suite des événements.
Une opération n'est pas toujours la dernière étape d'un traitement conservateur. Une liposuccion précoce adaptée au stade de la maladie peut offrir à de nombreuses patientes la possibilité de se débarrasser rapidement de leurs symptômes.
Cependant, le lipœdème est incurable et il est possible que le port de vêtements compressifs pendant la journée reste nécessaire même après une opération.
Même après une liposuccion, il est essentiel de veiller à avoir une alimentation équilibrée et à faire suffisamment d'exercice physique, sinon de nouveaux dépôts graisseux peuvent apparaître à d'autres endroits. Les patientes interprètent souvent cela comme une récidive du lipœdème. Cependant, ces nouveaux dépôts graisseux ne sont que la conséquence d'un excès d'énergie persistant dans l'organisme. Notre corps transforme toujours l'énergie excédentaire en tissu adipeux.
Dans mon cabinet privé, je vous examine pour détecter un éventuel lipœdème et vous conseille sur la marche à suivre en fonction des résultats obtenus. Si nécessaire, je prescris un traitement conservateur ou pratique une intervention chirurgicale (liposuccion) adaptée au stade de la maladie en ambulatoire.
Vivre avec le lipœdème - Conseils et astuces
Après le diagnostic, commencez à porter des vêtements de compression pendant la journée (tricotés à plat, classe de compression II) et continuez à les porter si cela soulage vos symptômes. Rendez-vous dans un bon magasin de matériel médical, où vous trouverez non seulement des vêtements de compression adaptés, mais aussi de nombreux conseils et astuces pour utiliser votre corset.
Des drainages lymphatiques manuels réguliers peuvent soulager vos symptômes, même si le lipœdème n'entraîne pas d'augmentation du liquide dans les tissus mous à évacuer. Bien sûr, les massages ne permettent pas d'éliminer l'excès de tissu adipeux. Cependant, les mouvements doux et caressants semblent soulager les symptômes.
Thérapie IPK et bilan nutritionnel
À titre complémentaire, vous pouvez effectuer chez vous une thérapie par compression pneumatique intermittente (IPK), qui consiste à exercer une légère pression sur les tissus adipeux concernés des extrémités à l'aide de manchons gonflés mécaniquement, ce qui soulage également les douleurs.
Réévaluez vos habitudes alimentaires, de préférence avec l'aide d'un nutritionniste, car chaque personne a un métabolisme qui lui est propre. Il n'existe pas de régime alimentaire « idéal ». Cela vaut également pour les boissons : évitez les boissons light ou zéro, car il a été prouvé qu'elles entraînent également une prise de poids : la stimulation du goût sucré dans le cerveau entraîne une augmentation de la sécrétion d'insuline via les circuits hormonaux, suivie d'un stockage des tissus adipeux. L'insuline est l'hormone de l'engraissement et favorise la formation de tissus adipeux dans notre corps.
Stratégies holistiques pour l'activité physique, le traitement et l'acceptation de soi
Faites suffisamment d'exercice physique au quotidien et commencez de préférence par développer votre masse musculaire, car une masse musculaire accrue entraîne en soi une augmentation du métabolisme basal quotidien. Pour cela, vous n'avez pas besoin d'aller à la salle de sport, il existe de merveilleux exercices utilisant le poids de votre propre corps que vous pouvez faire chez vous ou en plein air.
Si toutes les mesures conservatrices ne permettent pas de soulager les symptômes, il reste la possibilité d'une intervention chirurgicale (liposuccion). Elle offre la perspective d'un soulagement définitif des symptômes, mais ne le garantit pas.
Enfin, et surtout, vous devez vous traiter avec compréhension et affection. Vos proches ne vous percevront pas à travers le prisme de votre lipœdème, mais comme la personne que vous êtes. Si nécessaire, demandez l'aide d'un professionnel dans ce domaine, cela peut changer votre attitude vis-à-vis du lipœdème.
Conclusion :
- La classification actuelle des stades du lipœdème n'est souvent pas utile, car elle ne reflète que l'apparence extérieure, en particulier celle de la peau, et non les symptômes et la souffrance des patientes concernées.
- Une progression du lipœdème vers des stades plus avancés est possible, mais pas obligatoire. Il est possible que la maladie reste stable à un certain stade, voire qu'elle régresse vers un stade moins avancé.
- Il existe des solutions à chaque stade du lipœdème, mais elles impliquent toujours un changement de vos habitudes de vie (activité physique, alimentation).
- Il est important de dépister précocement le lipœdème afin d'épargner aux patientes une longue souffrance et d'empêcher la progression de la maladie vers un stade plus avancé.
- Après le médecin généraliste, les spécialistes des vaisseaux sanguins (phlébologues, chirurgiens vasculaires, angiologues) et les lymphologues sont les premiers interlocuteurs pour le diagnostic et le traitement du lipœdème.
FAQ
Il existe trois stades différents du lipœdème, qui se distinguent principalement par l'aspect extérieur et la texture de la peau.
Ils ne fournissent aucune indication sur l'intensité de la douleur et leur pertinence est donc limitée. Ils ne sont donc pas très utiles pour prendre une décision thérapeutique.
Le meilleur moyen de le déterminer est de procéder à une auto-évaluation, mais les transitions entre les différents stades sont souvent floues et subjectives.
Les méthodes de traitement aux différents stades ne diffèrent pas fondamentalement les unes des autres.
À chaque stade, un traitement conservateur ou chirurgical peut être envisagé.
La décision concernant le traitement à suivre revient en fin de compte toujours à la patiente.
Le lipœdème n'est pas nécessairement évolutif (progressif), c'est-à-dire qu'un certain stade peut persister de manière permanente. Cependant, il n'existe à ce jour aucun traitement permettant de guérir le lipœdème.
La perte de tissu adipeux (régression ou ablation chirurgicale) peut toutefois ramener un certain stade à un stade inférieur, voire à une disparition totale des symptômes.
Veillez surtout à faire suffisamment d'exercice physique et à avoir de bonnes habitudes alimentaires.
Le port de vêtements compressifs réduit les douleurs, mais peut également être gênant certains jours.
Développez une vision positive de la maladie.
Nous établissons un diagnostic en cas de suspicion de lipœdème et mettons en place un traitement adapté.
Si vous décidez de subir une opération, nous pratiquons une liposuccion adaptée au stade de la maladie en ambulatoire.
Nous vous accompagnons à chaque étape de votre traitement et sommes votre interlocuteur privilégié pour toutes les questions relatives au lipœdème.
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